■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

■最近の記事
■最近のトラックバック
■最近のコメント
■月別アーカイブ

■カテゴリー
■FC2カウンター
■ブロとも申請フォーム
■ブログ内検索

■RSSフィード
■リンク
難病連って? 肝炎や肝がんは、難病??
モンベル新社屋ビル(昨年までフウセンウサギ本社)友の会事務所近くです。
 7日、午後からNPO法人大阪難病連の評議員会に参加しました。
 会議だらけです。この1週間で、患者会関連で4つの会議。
 会議に出ればかならず宿題が発生します。困りました。今日の最大の宿題は、大阪府議会請願、大阪市議会陳情の署名用紙を会員にいかにに届けるか、署名を集めるかです。

 今日の会議は、難病・長期慢性疾患患者会のあつまりです。
 肝炎や肝がんもその特質からみれば「難病」です。
 他の難病といわれる患者会の病気とは、いろんな意味で特異的です。
 でも、治りにくい、治療をしなければ病気がどんどん進行する、下手をすればがんになって死んでしまう。
 治療費が相当かかり、経済的負担が多く治療をあきらめる患者も出ている・・・本当に難病です。

 その難病連の事務所(難病相談支援センター)が入居している大阪府城東庁舎が2013年3月で廃止される予定です。
 新事務所候補地を早急に探し、府の来年度予算で、内装工事費などを確保してもらわなければなりません。候補地探しが当面の最大課題です。大阪府や市議会にも請願や陳情行動を9月に行います。


 難病連の春の学習講演会
 近畿ブロック学習交流会
 役員学習会
 来年度予算要求・医療福祉制度改革の合宿学習会
 難病連創立40周年記念事業(来年)の実行委員会
 大阪府の防災計画と難病長期慢性疾患患者対策

等々、議題は盛りだくさんでした。

 肝炎=難病、長期慢性疾患、感染症、がんなど、行政からの支援がなければ、患者や家族は病気に負けてしまいそうです。
スポンサーサイト

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:07:34 | Trackback(0) | Comments(0)
コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

FC2Ad