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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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滋賀県で肝炎対策協議会 2/2に!
 20日、会長、副会長、滋賀のMさんなどと作業をして、難病センター建設ニュース「よりどころ」を270冊、大阪市内の会員に届けるための袋詰め作業を行いました。夕方には郵便局に届けました。
 作業が終わってから、Mさんと滋賀肝臓友の会の活動や2月2日に開催される滋賀県肝炎対策協議会への準備などを相談しました。
 Mさんの関心事は、湖東地域でのテラビックを含む3剤併用治療を行う医療機関の体制です。
 滋賀の医療機関の情報などもいろいろお伺いすることができました。



■大阪府「肝炎患者支援手帳『健康手帳エル』」が届きました。
 手帳が大阪府肝疾患連携拠点病院連絡協議会事務局から届けられました。
 会員数+αです。
 会員さんに届ける段取りを組まなければなりません。
 届いた肝炎患者支援手帳、以前から気になっていたのですが、肝疾患に関する検査項目の説明、項目数が少なく主だったものしか掲載されていません。
 患者会で、漏れている項目や最近注目されている遺伝子検査(IL28Bなど)など新しい検査項目も追加した「肝臓病の療養に役立つ検査項目解説集」を作成する必要があります。

 この手帳に関する心配事は、届けられた手帳を会員さんが主治医にみせても、数十人を診察しなければならない多忙なドクターが、手帳に必要な事項を記入することができるのかなということです。
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:54:41 | Trackback(0) | Comments(0)
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