■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝臓病患者支援も取り上げられ、厚労省課長も熱心に傾聴
 10日から徳島 とくぎんトモニプラザ(昨年日肝協の全国交流の集いの会場)で第17回全国難病センター研究会が開催されています。NPO大阪難病連から要員(研修講演座長)派遣され、参加しています。

 徳島肝炎の会の会長や事務局長も運営スタッフとして午前中から会場設営や研究会の運営に走り回っておられました。
 徳島県健康総局長、徳島市健康福祉部長などの来賓挨拶の後、厚労省健康局疾病対策課長山本尚子氏が難病対策の動向と課題について、パワーポイントを使って説明されました。
 山本課長が説明されたキーワードは、税と社会保障の一体改革、総合福祉法案、自立支援法の改正案、難病対策の法制化、難病対策費都道府県の超過負担(2012年度予算措置とそれ以降の対応)。
 国会開会中にもかかわらず、徳島まできて、パワポを使って説明された、健康局長の下で健闘されるウーマンパワーを感じました。

 特別講演「四国巡礼と病気」(講師:真鍋俊照氏(四国大学教授、四国霊場八十八ヶ所札所第四番大日寺住職)が行われ、そのあと研修講演1「小児肝臓病児と家族への支援-小児科医から見たこれからの課題」まで、山本尚子疾病対策課長は、会場の最前列で聞いておられました。



 研修講演1「小児肝臓病児と家族への支援-小児科医から見たこれからの課題」の講師は、済生会横浜市東部病院子どもセンター消化器肝臓部門 十河剛(そごう・つよし)医師。(1995年防衛医大卒)。
 十河先生は、講演で
 1)B型肝炎幼児の保育園入園拒否事例と佐賀県保育園での集団感染例
  ユニバーサルワクチンの必要性
 2)シトルリン欠損症と幼児の自己防衛としての食癖(集団生活上での配慮)
   食癖ではなく、自己防衛のためにそうしていることを理解し、食事配慮が必要
 3)原発性硬化性胆管炎(PSC)女児の成長と進学・就労問題と臓器移植法の課題
 4)肝臓病児へのテキスト(海外事例と日本での必要性)
を30分でお話しされました。
 全国難病センター研究会は、毎年春秋2回開催され、17回目です。事務局は、北海道難病連内に置かれています。この研究会で肝臓分野が取り上げられたのは初めてです。

 十河先生は、講演直前にこられ、終わればすぐに飛行機で帰られました。講演後に厚労省の山本課長が十河先生に声をかけられ名刺交換し、講演のことについてコメントされたり言い訳をされたりしていました。
 十河先生は、大学を卒業され、自衛隊衛生隊に配属されていたときに、阪神大震災がおこり、救援活動に従事された体験などを課長に話されていました。
 武道家です。
  http://www7b.biglobe.ne.jp/~sba-inter/aboutusJ.html


 1日目の研究会終了後、全国難病センター研究会運営委員会を傍聴しました。
 難病対策の法制化と各都道府県に設置されている難病相談支援センター連絡組織のあり方について協議され、秋に開催される群馬での第18回全国難病センター研究会での継続審議になりました。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

難病・慢性疾患対策 | 23:10:13 | Trackback(0) | Comments(0)
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