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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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「障害者総合支援法」案と肝炎患者対策の今後は
徳島港で 眉山を遠景
 いわゆる「障害者総合支援法」案=地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律案が3月13日に閣議決定されました。

 ・法案概要
 ・法案など資料は政府の「 障がい者制度改革推進会議」のサイトに掲載されています。

 障害者福祉、患者支援などに関わる大事な法案です。肝炎患者にも大いに関わります。その行方を注目し、法案の改善に向けて大いに関わりたいと思います。




「障害者総合支援法」閣議決定にあたって(代表理事談話)
     2012年3月21日
     一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)
           代表理事 伊藤たてお

 3月13日、障害者総合支援法への名称改正を含む「地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律案」が閣議決定された。この機会に、この法案を含む障害者施策についての私たちの考えを述べておきたい。

1.障害者新法にむけて「難病・長期慢性疾患患者であって社会的支援を必要とするすべての患者を対象とするべき」とのJPAの主張は変わらない。

2.対象とする障害の範囲について、「難病」が初めて法律の中に位置づけられたことは一歩前進と評価する。また、対象を法で決めずに政令で定めるとしたことについても、今後、法改正を必要とせず対象を柔軟に加えていくことができる保障として歓迎する。

3.この対象範囲には、キャリーオーバーの解消についても可能な表現となっているものと受け止める。その範囲や支援のあり方について、施行までに難病対策委員会等で検討するべき課題とされていることも妥当と考える。

4.難病患者への福祉サービス(難病患者等居宅生活支援事業)が法律に基づく制度として全国の自治体に周知され、施策の対象となることを歓迎する。

5.認定(支給決定)においては、難病や慢性疾患の特性を理解した認定となるよう配慮と連携を求める。

6.今後、さらに他の障害者と同等の福祉サービスが受けられるよう施策の拡大と充実を図ることを求める。雇用、就労、就学・進学においても他の障害者と同じレベルの施策の対象となるよう制度の拡大と充実を求める。

7.福祉サービスや雇用などの相談と支援活動において従来のそれぞれの仕組みと難病相談・支援センターとの連携を正式に認め、強化することを求める。

8.今後、身体障害者手帳制度や障害者の医療費助成制度など、残された課題についても新しく設置される障害者政策委員会で審議が行われ、段階的、計画的に制度改革がすすむことを期待する。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:50:48 | Trackback(0) | Comments(0)
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