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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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障がい者就労支援事業への参加のお誘い でも手帳が!
西大橋の公園で 10日、午後から友の会事務所で会報「友の会だより」の版下校正作業。会長さんを始め4人で作業しました。
 障がい者就労支援団体から、就労支援事業への参加患者さん募集の案内faxが入りました。
 障がい者手帳を持っている患者さんで希望者はいませんかというものでした。
 肝臓病患者さんでは、肝臓移植を受けた方は、免疫抑制剤を服用していれば、障がい者手帳を交付され、拒絶反応などがなければ就労も一定可能でしょう。
 でも、肝硬変患者さんの場合は、交付基準が厳しく(チャイルドビュー:C)で、ベッド上での安静が必要で就労どころではないということを説明しました。



 ただ、肝臓病患者さんでも、慢性肝炎等で肢体不自由や聴覚障害(私の息子)、視覚障害、肺や心臓機能などの内部障害にかかる身体障がい者手帳をお持ちの方は、参加できそうです。
 でも、肝臓友の会の会員データベースには、肝機能の状態は記録されていても、他障害の記録は個人情報のことも有り収集されていません。
 昨日から今日にかけて、上記のことを説明し、理解していただくのに苦労しました。

■版下作成、校正
 次号会報「友の会だより」の内容は
 ・講演会・交流会(患者サロン)案内
 ・厚労科学研究費研究班「C・B型肝炎・肝硬変治療ガイドライン(案)について」
 ・活動報告 「がん患者を地域で支えるには」
         患者会役員研修に参加して、難病センター研究会
 ・肝臓情報 7・28世界・日本肝炎デーフォーラム案内
         第7回肝炎対策推進協議会報告
 ・会員からの便り 薬害肝炎 恒久対策を
        B型肝炎訴訟 原告療養生活実態調査から
        がん患者会活動に参加して、他

■会報の袋詰め作業・患者交流会(サロン)
 4/19(木)10:30~ 大阪市立西区民センターで
 詳細は、下記をご覧ください。
  http://osaka.kanzo.org/archive/eid230.html

 
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:19:08 | Trackback(0) | Comments(0)
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