■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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患者サロン 胃がんの抗がん剤+インターフェロン
友の会だより 144号表紙 19日、「友の会だより」袋詰め発送作業、肝炎患者サロン(交流会)、難病連街頭キャンペーン(市役所前)、府がん患者家族連絡会(成人病センター研修室)に参加。疲れました。

 10時半から会報の袋詰め作業を西区民センター会議室を借りて行いました。十数名の方にお手伝いいただき11時半には作業完了。西郵便局から発送しました。
 写真は会報友の会だよりの表紙。


 会報の内容を目次から紹介します。

 講演会案内・・・・・  3
 厚生労働科学研究肝炎克服緊急対策研究班公開報告から・・・・・ 7
 活動報告 1)講演会「がん患者の医療 地域で支えるには」・・・ 19
  2) 患者会リーダー養成講座に参加して・・ 21
  3)難病相談支援センター研究会・・・ 22
 肝臓情報 1)世界・日本肝炎デーフォーラム案内・・・24
  2)B型肝炎患者実態調査とその分析から・・・ 25
 おたより 1)薬害被害者の全面救済を求めて・・・29
  2)昨年末提訴できた・・・・・ 30
  3) がん患者会活動・・・・・ 31
※B5判 42頁
  1部頒価500円(送料込み)、読んでみたいと思われる方は、大阪肝臓友の会事務所までご連絡ください。

4/19肝炎・肝硬変・肝がん患者交流会(サロン)
■午後からは、同会場を使って「肝炎肝硬変肝がん患者交流会(サロン)」が開催されました。
 京都や和歌山県有田郡からも参加され、肝炎肝硬変肝がん患者さんの自己紹介(療養状況)などから始まりました。

 22人が参加、B型肝炎訴訟の原告さんもおられ、訴訟と今後の大臣協議に向けた取り組みについても説明されました。
 塞栓療法やネクサバールの治療がうまくいかなくなった女性からは、TS-1+インターフェロン(研究的な治療)で対応されている経験も紹介されました。
 また、ラジオ波焼灼療法で、横隔膜近くの治療で人工胸水を使わずに治療を受けて横隔膜がやけどをして、3か月ほど痛みが続いたという経験も午前中の会報袋詰め作業の折に話された方もいました
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患者会 | 23:22:23 | Trackback(0) | Comments(0)
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