■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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臨床腫瘍学会学術集会
臨床腫瘍学会学術集会 患者会ブースで展示 第10回臨床腫瘍学会学術集会2日目。
 お昼の乳がんの患者向け講演を聴きました。早い段階から全身の病気になる可能性が高いとのこと、ホルモン療法と抗がん剤の組み合わせや選択の理論などもわかりやすく(それでも難しい)解説されました。

 「がん対策基本法後の緩和ケア」をテーマにシンポジウム、地域連携、看護、相談支援、患者会の活動などの報告とディスカッションがありました。
 大阪の課題とダブらせながら考えてしまいます。26日のシンポジウムで埴岡氏が大阪のことを取り上げて「がん診療拠点病院の指定と配置はダントツだががん死がワースト5」と指摘されたことが、頭をよぎります。



大阪国際会議場最上階からの展望(淀川河口方面を望む)

 27日、お昼に友の会事務所での電話相談を担当するIさんから体調不良で休ませてほしいと連絡が入りました。
 午後から、腫瘍学会の会場から友の会の事務所に移り電話当番を担当しました。

 遺族の方からお電話をいただきました。ご遺族のお話から紹介します。
 B型肝炎から20年前に肝発がん、切除を受け幸いにして9年間再発なしで過ごし、2001年に再発、研究レベルでのラジオ波焼灼療法を受け、その後も肝がんの治療を受けてきましたが、進行が予想より早く昨年6月肝静脈を防ぐような形でがんが見つかり、余命を宣告され、放射線治療を受けたり、骨転移はストロンチウム治療を受けたりして、私たち家族を励ましてくれました。7月になって、あっけなく旅立ってしまいました。
 とのことです、ご遺族の方が何度も伝えてくださったのは、肝臓友の会の存在が、患者本人と家族に希望を提供してくれたこと。切除後の再発でラジオ波焼灼療法や放射線治療、ストロンチウム治療や、医療用麻薬などの使い方など、積極的に取り組めたのは「友の会だより」のお陰だと行ってくださいました。
 学術集会をぬけて事務所当番の代行をしていなければ、このようなお話を聴く機会を逸していました。遺族の方々にはつらい出来事です。私には励まされたお電話でした。

 15時半まで事務所で電話相談などを受けて、学術集会に戻りました。
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テーマ: - ジャンル:心と身体

治療・治療薬 | 07:35:22 | Trackback(0) | Comments(0)
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