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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝炎・肝硬変にも難病対策を
全社連研修センター
 18日「厚生労働省難病対策に関する意見交換会」が下記の通り開催されました。
1.開催時期 2012年8月18日(土) 13:00~17:00
2.開催場所 (社)全国社会保険協会連合会研修センター(東京都港区高輪)
3.開催内容 
 1)開会挨拶 辻泰弘厚生労働副大臣
 2)第一部 参加患者団体からの意見表明 49団体(1団体欠席)
辻副大臣退席
 3)第二部 各団体からの意見について厚労省側からのコメント
①外山健康局長からコメント 3分という未時間時間にまとめていただき、言い尽くせないことも多かったと思う。各団体からの要望はその都度お伺いするので文書で提出してほしい。
 難病対策について、このような機会をもう一度持ちたいとは思っている。
②山本尚子疾病対策課長
③雇用均等・児童家庭局 泉陽子母子保健課長
④社会援護局障害福祉部障害福祉課長




4.会議に参加して
 私たちが一番重要だと思っている身体障害者手帳の基準緩和や内部障害対象疾病を増やすことについて、免疫不全、膵臓、痛みによる四肢機能不全などについて関連患者会からたくさん意見が出されたが拡充する要望が出されたが、担当課長からは制度の説明だけで、要望について具体的なコメントはありませんでした。
 疾病対策課長から、「難病」対象疾患名や適応基準については、難病対策委員会や疾病対策部会で今後議論していただく。皆さんから出された要望・意見については、とりまとめてそれぞれの会議に反映させるようにする、とのコメントだけでした。


 厚生労働省 難病対策に関する意見交換会 日本肝臓病患者団体協議会の意見

 私ども肝臓病の場合、たくさんの病気があります。原因や治療法もある程度確立しているウイルス性肝炎の場合でも完治される方がまだまだ少なく、肝疾患でで年間4万数千人以上が死亡しています。
 この病気の多くの患者がB型肝炎ウイルスとC型肝炎ウイルスの感染者で、感染からの期間も長く、この疾患による発病から相当長期に療養を繰り返すと、多臓器や肝機能だけでなく他の機能に対する病状も悪化する状態が増えてくる場合も有り、身体全体の疾患といえます。
 その間の社会生活・療養上の様々なことで制限がされ、偏見差別もあとを絶たないのが現状です。医療、就学、就労、保育や介護、福祉サービス上で社会的支援の拡充が必要と患者からは求められています。
 患者数が少ない自己免疫性肝疾患、シトルリン血症、ウイルソン病等の代謝性疾患の研究や療養支援と患者交流の場の提供なども求められています。
 ウイルス性肝炎患者の療養上の支援については、2011年から8回にわたって開催された「肝炎対策推進協議会」で患者委員から病気とその闘病の実態、支援の在り方について意見が詳細に報告され、その都度公開されています。このなかでも肝臓疾患の多くは完治が難しく長期に療養を余儀なくされていることが明らかにされています。
 しかも身体全体に病気が及び、多方面の社会的支援が求められています。したがって、現在のような政府の「肝炎」「がん」「難病」「慢性疾患」などの各種疾患対策や、福祉分野の「障がい者」「介護」などの縦割りの施策ではなく、長期慢性疾患、難治性疾患患者一人ひとりが、それぞれの条件に応じた社会参加がなされるような支援の在り方を早急に検討していただきたいのです。
 今回の難病対策に関する中間とりまとめ(案)では、「疾患名」や「重症度」によって、患者が区別され、その法制化では、法律の名の下で、「疾患名」によって、患者の社会参加への支援が制限される制度になる懸念があります。
 肝臓病患者として協調したいことは、肝臓病患者に対して、「難病・福祉」施策が行き渡るように検討してほしい。疾病名で施策を進めるのではなく、個々の患者の社会参加などの機能を評価し、支援施策を実施されることです。
 また、現「身体障害者手帳」交付基準で交付が受けられる肝疾患患者はその多くが肝臓移植者で、肝不全などで苦しむ患者でこの手帳を受けて療養支援を受けているものは少なく、福祉施策を受ける前にいのちを失う患者の方が圧倒的に多いのです。以上のことから患者の療養支援の目線で交付基準の緩和見直しを検討してほしいということを申し上げて、私の意見とします。
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:21:14 | Trackback(0) | Comments(0)
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