■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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JPA 勉強会 これからの難病対策、概算要求
飯田橋・ユースホステルからの遠望
 16日午後、東京・飯田橋にあるユースホステル会議室で、JPA主催による勉強会、難病対策に関する中間とりまとめと今後の対策について、2013年度難病対策に関する概算要求について疾病対策課長から説明を受け、意見交換を行いました。私は、この間の厚労省幹部と様々な会議で大臣や健康局長から発せられた肝炎対策での「特段の配慮」と肝がんや肝硬変患者への社会的支援と「公平性」とのコメントについて、課長のお考えはどうなのか説明を求めました。
 コメントは、肝炎・肝がん・肝硬変患者の療養上のご苦労については、・・・肝炎対策については、これからも意見交換できる場がたくさんあるのでそこで行っていきたいとのことでした。


日本難病疾病団体協議会主催勉強会
「難病対策の法制化を巡る状況と来年度予算概算要求について」報告


 標題の会議に参加しましたので報告します。

1.開催期日 2012年9月16日(日) 13:30-16:00
2.開催会場 東京セントラルユースホステル 会議室
3.参加人数 40人
4.開催趣旨(伊藤代表から) 9月6日「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」が7党派が参加し結成され、下地議員から、難病対策に光を当てることは具体的に予算を付け、施策を進めることという力強い挨拶もあった。概算要求の概要も発表が有り、「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」び検討も月1回のペースで進められる。検討内容の到達と今後の方向について勉強し、考える材料としたい。

5.内容 ①山本尚子厚労省疾病対策課長から「中間報告」及び概算要求について説明
②説明内容についての質疑
③意見交換
6.配付資料
 ①「今後の難病対策の在り方(中間報告)」の概要 [167KB]
 ②「今後の難病対策の在り方(中間報告)」の全文 [289KB]
 ③難病対策に関する意見交換会の概要 [158KB]
平成25年度予算 概算要求の概要(難病・肝炎・がん対策など健康局関連)
【参考資料】今後の関係各部局の取組について [1,284KB]
        「今後の難病対策の在り方(中間報告)」に係る参考資料 [985KB]

7.課長の説明から
1)予算について:素直に言ってお金がない。といっても都合を付けるのは我々に責任がある。難病対策では、概算要求では研究分野で11億円増。増えたものは特別(コンテスト)枠なのでコンテストに通らなければならない。
  今後の予算編成の特徴は、平成25年度は、震災復興と原発被害対策を進めなければならないので、非常に厳しい。26年度は消費増税が行われ、福祉関連に当てられる。
 2)難病対策の法制化は、閣法で、理念法ではなく医療費助成など予算を伴うもので準備を進めたい。期限を区切ってじっくり準備をして、大きく育てる制度となるように努力したい。対象疾患・重症度基準などについても、研究者にデータをまとめていただき、科学的で国民の理解を得られるようなものにしたい。
  患者団体との意見交換の場を設ける。法制化の目標は、考え方として通常国会に間に合わせたい。
8.参加団体からの意見
  述べ20人ほどが質問・意見を述べた。

以上
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 21:23:15 | Trackback(0) | Comments(0)
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