■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン、B・C型に分かれて
患者交流会 9/27風景
 27日午前、港区民センターで友の会だより146号袋詰め作業。会員15人ほどが協力して下さり、1時間余りで作業を終えることができました。
 午後は、交流会(肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン)、20人が参加、全体会(司会:T副会長)で会長から挨拶をいただき、オリエンテーションのあと、C型肝炎とB型肝炎(4人)にグループ分けして交流しました。私はB型肝炎のグループに入りました。


■ B型肝炎の交流報告
 4人参加
・会員を増やすことについて
  B型肝炎訴訟原告さんから、B型肝炎訴訟の原告が大阪で1000人を超えた。この原告さんたちに友の会の案内をしたい。リーフレットなど資料をほしい。(リーフレット、講演会の案内、〒振込用紙をお渡しすることになりました)

・治療法について
  抗ウイルス剤は主治医から一生飲み続けなければならないと言われているが止める方法はないのか?
<コメント>エンテカビルの場合は、ウイルスが検出されなくなって3年以上経過し、なおかつHBs抗原量が100以下になった場合で、エンテカビルを止めたら、約半数は薬を止めた状態が継続できた。約半数はウイルスが再増殖して治療を再開しなけれならなくなった。(南和歌山:田辺での医療講演会で)

・B型肝炎ウイルスは気まぐれか
<コメント>そうでもない。ワクチンも開発できているし、患者さん本人の免疫力でコントロールもできる場合がある。
 どちらかというとC型肝炎ウイルスの方が気まぐれ、変異を繰り返し中和抗体が作られず、いまだにワクチンも開発できていない。

・肝発がんについて
 B型肝炎からの肝発がんが起こるとやっかいだと言われているが?
 <コメント>B型肝炎ウイルスの遺伝子の中に発がんをおこす遺伝子がある。これが肝細胞の遺伝子に組み込まれてしまい、発がんが起こす元になる。若いときにたくさんの発がん遺伝子を組み込まれるから、子どもでも発がんすることがある。一度発がん遺伝子が組み込まれると、肝炎ウイルス量が検出限度以下になっても発がんする場合がある。
 また、何度も発がんを繰り返したり、肝臓中に一度に発がんすることも有り、注意が必要。今後の分子標的治療など薬物療法の研究にも期待したい。

・集団予防接種が感染原因だと考えられる夫から感染した妻の場合
 夫が集団予防接種による訴訟提訴中、妻も提訴できるか?
<コメント>夫人が夫から感染したことを証明する必要があるのでは?
  夫人も集団予防接種で感染していたのかも?
  訴訟ができるかどうかはB型肝炎訴訟弁護団に相談すべきだ。

・何度も発がんを繰り返す場合の対処法は
 何度も肝発がんの再発を繰り返し、主治医からは血管がつぶれて治療ができなくなる場合もあると言われた患者さんがいるが、そういう場合はどうすれないいのか
 <コメント>ある程度再発を繰り返すことがわかってくるとはやめに分子標的治療薬で全身化学療法を試みてはと9/22講演会講師の先生の説明があった。このようなことも検討すべきだ。
 副作用対策を、服用前からドクターと相談して手をうっておけば、ある程度副作用も軽減でき、長く薬を使うことができる。

 等々でした。
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:43:52 | Trackback(0) | Comments(0)
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