■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

■最近の記事
■最近のトラックバック
■最近のコメント
■月別アーカイブ

■カテゴリー
■FC2カウンター
■ブロとも申請フォーム
■ブログ内検索

■RSSフィード
■リンク
臨床試験についての患者の意見に関する調査研究
ゴン太 28日、 肝臓友の会の事務所当番。
 厚生労働科学研究に関して、研究者から臨床試験・治験に関するアンケート調査用紙が送られてきました。50部。日本肝臓病患者団体協議会を通じてお引き受けしたものです。
 研究者の所属機関の封筒に調査のお願い、調査アンケート用紙、返信用封筒が入れられて,封がされ、送料に当たる90円切手が貼られたものです。当方で宛名ラベルを貼って投函してくださいとのことです。
 でも、これを受け取った会員さんは、びっくりしてしまいます。なぜこのような調査用紙が届けられるのだろうかと。患者リストをどこで手に入れたのだろうとも疑念が湧いてくるのは当然です。



 ですから、当会の会長名で協力のお願い文書を作成し同封しました。封筒も肝臓友の会の封筒に宛名住所などを印刷し、貼られていた90円切手を用意された封筒から切り取り、貼り直しました。これを一人でやると結構時間がかかりました。国の調査研究に協力するのも大事だと思いながらも、もっとスムーズに患者会が取り組めるような仕組みも考え、働きかけないといけないのだ!
スポンサーサイト

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:50:09 | Trackback(0) | Comments(0)
コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

FC2Ad