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投稿日：2013-05-05 Sun
こどもの日は、NPO堺難病連で開口神社さつきまつりにお店を出しました。その一角を借りて「肝炎ウイルス検診を受けましょう」の宣伝を行いました。準備不足でのぼりのポールを忘れたり、配布用テッシュも十分用意できず、お昼からお手伝いに来ていただいた方（３人）にはご迷惑をおかけしました。午後からNPO大阪難病連の評議員会に参加するために、宣伝行動は参加できませんでした。
大阪難病連の評議員会では、大阪市に対する「要望書」「日本難病疾病団体協議会（JPA）総会」などについて議論されました。私は、この総会に大阪難病連から代議員（５人）として参加することになりました。
JPAは、４月８日、厚労省へ要請行動を行いました。要望書は下記の通りです。
http://www.nanbyo.jp/appeal/130408yobo.pdf
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