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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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劣悪な環境の難病相談支援センター
難病連 府議会各会派と懇談始める 大阪難病連では、難病・長期慢性疾患(肝炎等)、小児慢性疾患などで闘病する患者や支える家族の願いを実現しようと、大阪府・市議会に、「総合的難病対策を求める請願」を行う準備をしています。
 お盆明けから、府・市議会の各会派に請願内容の説明を行う「懇談会」を開催していただくように働きかけてきました。
 8月21日(写真)を手始めに、24日、28日と日程が決まってきました。大阪肝臓友の会でも役員や事務局員が手分けして参加します。



 共通要望の最重要項目が、「大阪難病相談支援センター」(NPO難病連が大阪府から委託)の改善です。
 現在、大阪NPOプラザの2階にありますが、専従事務員2名で、広さが43平方メートル(NPO支援フロア)です。相談室もとれませんし、府税事務所の跡地を改装して使っているために、簡易間仕切りをして複数団体のブースがあるという感じです。(募集要項に説明)
 きちっとした相談室が備えられる場所を大阪府が背金を持って提供してほしいと要求しています。2002年には、太田房江知事も当時の部長さんも、きちんと対応すると約束していただいています。

 全国の「難病相談支援センター」一覧
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

難病・慢性疾患対策 | 23:29:58 | Trackback(0) | Comments(0)
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