■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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患者会を続ける難しさ
むくげ 11日午後、私が所属する肝臓友の会の運営委員会がありました。
 10月21日に行う総会の準備が中心議題です。私は、都合がつかず、欠席しました。
 会報「友の会だより」用の決算書を見ますと、厳しい運営であることに変わりはないようです。会員数が一時1000人を突破し、事務所を構えましたが、その後は900人台を推移しています。今春には900人を切ることもあったようです。
 事務所維持(家賃・光熱水費・当番の手当)や交通費が、事務所を構えているとどうしても増えてしまいます。
 会員を増やす努力もしていますが、同じ程度かそれ以上に退会者が毎年出ますので、思うように会員の増加を見込めません。それでも今年は、会計を締める2か月間(7・8月)で21人の新入会員が増えています。この暑い時期の入会者としては近年にないことです。



 新入会者が当会を知ったきっかけを入会届からみてみますと、テレビや新聞についでインターネット。マスコミへの露出とインターネットでの情報発信の重要性がわかります。
 一方、毎月コンスタントに「通院(入院)先の医療機関で待合いや病室で同病者に薦められて」もあります。会報などで会員に役立つ情報を提供することも、会を維持するために大変重要であることを再認識している次第です。

 お金と人、患者会でも、どちらも大変重要な役割を果たします。
 赤字にしない。昨年夏から会報の印刷所をかえて、年間の印刷代などの経費が会計さんの報告によれば60万円少なくなったようです。
 事務所建設特別会計から毎年繰り入れて何とか一般会計をとんとんにしていましたが、今年は繰り入れなくてすむそうです。
 人件費を確保する、夢のような目標です。
 大阪には、肝炎患者・感染者は、数十万人いると予想されますが、私たちの会は、それと比べるとまだまだ非常に小さい会です。

 安倍首相が職責を放棄し、びっくりしあきれていますが、ちいさな患者会でもその運営の難しさに、トホホと思うことは・・・・、あちらこちらの「会」にあるようです。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:14:18 | Trackback(0) | Comments(1)
コメント
私のトコは、会費をなるべく安くしようと考えています。
小さな患者会なので可能だと感じています。しかし、会費を平等に負担する事は難しいですね。遠方の方は、どうしても集会に参加できませんし、パソコンを持ってない方は、情報伝達が遅くコミニケーション不足になりやすいですね。
2007-09-13 木 21:17:17 | URL | K [編集]
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