■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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資金づくりと国の難病福祉施策
日本難病疾病団体協議会 幹事会 13日、10時から東京・三田会館で日本難病疾病団体協議会(JPA)の幹事会が開催され出席しました。新幹線の往復は、会報の版下づくりでもおわれています。

 今回の幹事会の主なテーマは2つ。
 患者運動のナショナルセンターを自負するJPAですが、きちんとした専従職員がいないに等しい状況です。活動の企画なども統括する常務理事と事務を取り仕切る事務局長を分けて置きたい、そのための財政基盤を確かなものしたいというのが、一つ目。

 二つ目は、国の難病対策についてのJPAとしての提言をつくること。 
 現在の難病対策は国の予算措置で行われていて確固とした法による位置づけはありません。
 2004年の障害者基本法成立のおりにも、難病患者も障がい者対策と同等の制度サービスを受けられるようにしてほしいと運動を展開したのですが、参議院の付帯決議に盛り込まれただけでした。


 参議院の付帯決議
六、「障害者」の定義については、「障害」に関する医学的知見の向上等について常に留意し、適宜必要な見直しを行うよう努めること。
  また、てんかん及び自閉症その他の発達障害を有する者並びに難病に起因する身体又は精神上の障害を有する者であって、継続的に生活上の支障があるものは、この法律の障害者の範囲に含まれるものであり、これらの者に対する施策をきめ細かく推進するよう努めること。


 この障害者基本法の見直しのための審議が始まっているのですが、難病患者の代表は1人も参加できず、このままですと今回の見直しでも難病患者への福祉制度は改善されないままになる可能性もあります。

 そこでJPAとして、「提言」を広く国民に発表しようと、伊藤たてお代表の「私案」がたたき台として、討議されました。

 薬害や公害患者のことも盛り込まれた「私案」、私も読みこなして肝炎(感染症)患者の療養の改善につながる「提言」に育てていかねばと強く感じました。
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:35:29 | Trackback(0) | Comments(0)
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