■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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3度目も効果無いインターフェロン 何度も発がん止められない
 24日午後、大阪肝臓友の会恒例の会員交流会。12人が参加し、ご自身の療養体験を語り合いました。
 大阪市内の会員さんで、薬害肝炎被害者救済法で「カルテのない患者の会」を大阪でも作りたいと活動されている方のお話をお聞きしました。
 3月下旬には、新潟で「カルテのない患者の会」の総会が行われ、大阪から参加され、その模様も報告されました。大阪では20人位の方が会の設立に向けて活動されていること、その活動と併せて、日肝協が取り組んでいる国会請願署名運動に取り組んでいることも報告され、署名用紙と募金を持参されました。

 遠く三重県からも参加された女性、肝がんが何度も再発し、今年になってからAFPが300近くに上昇。再発の不安に不安を持っていて、再発抑制効果のある薬の情報が欲しいと参加目的を語っておられました。


 府内のIさんは、腫瘍マーカーが数千まで上昇し、エコーではっきり確認できるものが1個と他に小さなものがぱらぱらとありそうだと画像診断の結果が出て、2月に塞栓療法をお受けになったなった経験をお話しされました。
 他に肝がん治療体験者がお二人おられ、ラジオ波治療を受けられた様子を報告されていました。

 私以外にの唯一の男性の方は、これまでに3度のインターフェロン治療を受けられた方は、昨年のペグリバ治療で3か月以内に一度ウイルスが陰性化したが、5か月目に再度陽性になり、その後陰性化したが、1年半の治療を終わったとたんに、また陽性化したという経験を話され、今後の対処法について意見を求めておられました。
 これからインターフェロン治療の挑戦もめざす方もお二人おられ、治療の先輩たちに質問されていました。
 インターフェロン治療で著効された方もお一人おられ、3か月以内にウイルスが陰性化し、その後も陰性が持続し48週の治療を終えられた、その6か月後のウイルス検査も今年終えられて陰性だったとの報告でした。副作用も少なく、ラッキーだったよ喜んでおられ、インターフェロン治療を受ける決意を促してくれたのは「友の会だより」だと報告され、編集を担当しているものにとって大変喜ばしい報告でした。
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テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:13:46 | Trackback(0) | Comments(0)
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