■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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友の会だより 124号 B型肝炎抗ウイルス剤の副作用例も掲載
会報友の会だより124号の表紙 8日、「友の会だより」124号の袋詰め作業が大阪市立港区民センターで行われました。
 20人近い会員さんがお手伝いくださって、順調に作業は進んだようです。
 私は、日肝協の用事で上京したためにお手伝いはできませんでした。

 会の事務局長さんによる会員訪問が再開され、この号ではB型肝炎患者さんのお宅を訪問し、闘病生活を報告されています。
 関節痛や腰痛を長い間訴えられていて、私も電話で相談を受けたことがありました。リウマチなどの専門医にかかることをおすすめし、いくつかの医療機関を受診されたようですが、最終的には大学病院でたくさんの検査を受けて、抗ウイルス剤による副作用と診断された様子が綴られています。

 目次の紹介

 


 その部分を転載しておきます。
 <会員訪問 「B型肝炎ウイルスとの闘病生活 新薬と稀な副作用に苦しむ」>
 (略)O市大医学部付属病院の骨リュウマチ内科のK先生は非常に精緻な検査と診断でようやくHさんの病状の診断をしていただいた。それまでの経過・過程も整理されて、Hさんの強いお願いで経過書類をもらうことができた。
 病人にはすぐには理解が難しい専門的な文章なので原文のごく一部を採用させてもらった。
 「腰椎の圧迫骨折だけでなく、骨シンチにて多発性の集積を認め、更に低リン血症、高ALP血症を伴うことにより「低リン血症性骨軟化症」と診断した。このような病状には悪性腫瘍、多発性骨髄腫などがあるが、いずれも否定的で、薬剤性Fanconi症候群のみが残った。
 製薬会社に紹介したところ「へプセラ内服から3か月で低リン血症を認め、半年後には歩行困難、1年後には骨軟化症と診断された」という例があり、Hさんの症状に酷似している。
 そこで、へプセラを止められないかと肝胆膵内科の担当医と相談したところ、「へプセラ」を完全に中断することはできないとのことなので、6/21より3日に1度の内服に切り替え、更にリン製剤の補充をした。
 処方の変更後、血清リン値は1.9から3.0に上昇し、さらに1週間後には3.8まで回復している。これは「へプセラの減量による低リン血症の改善と考えられる。」(略)
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:55:09 | Trackback(0) | Comments(0)
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