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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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重度の肝硬変などに障害者手帳、インターフェロン治療費助成期間の延長を検討
 1日、内閣改造がありました。
 この日は、薬害肝炎原告弁護団と舛添厚労相との20年度の定期協議(1回目)が午後に1時間枠で設定されていました。
 どうなるのかとひやひやしていましたが、夕方に日肝協の事務局から、「12時半から30分間、協議が行われ、我々が要求していた通りの枠で障害者手帳の交付を検討すること。インターフェロン治療の助成期間も1年半に延長されるよう検討すると原告団に大臣が語った」と報告がありました。

 まずは良かった。大臣も留任だそうです。あとは、インターフェロン治療費助成の自己負担額が、所得(世帯合算)によって1.3.5万円とあるのを、
 1)世帯合算を外し、患者の所得に改める
 2)自己負担額を、0、1、3万円に改める
の2点について、今年度中に改善を約束していただけないかです。


【ウイルス除去療法で説明に】
 1日午後、大阪肝臓友の会事務所当番でした。
 ウイルス除去療法の機器メーカーの方の訪問を受けました。
 「ウイルス除去療法」が保険適用になったことの啓発、会報やホームページへの「療法」の紹介、講演会などの開催の検討などについて、依頼がありました。
 ・インターフェロン治療の初期段階に平行してこの療法が行われること。
 ・9日間に5回の除去療法が行われる。
 ・血漿50ml/分の流量で鎖骨下や大腿部の静脈から除去療法の機器(フィルター)に導入し、まず第1段階のフィルターで血球と血漿に分離、第2段階のフィルターでC型肝炎ウイルスを濾し取り、血漿成分を患者に戻す。
 ・1回あたりの処理血漿量は、体重1kgあたり、50ml。
 ・公的医療保険が適用され、インターフェロン治療費助成事業の対象であること。 

 4月から保険適用になっていますが、いまだ大阪では実際に患者への治療に導入されている医療機関はないようです。
 これまでに全国でこの療法で治療を受けられた方は50例ほど。

 私の方からは、
 1)9月初旬までに、ウイルス除去療法の相談ができる医療機関を紹介してほしいこと。
 2)ウイルス除去療法を受けられる医療機関リストの提供
 3)来春くらいに「ウイルス除去療法」の説明会(講演会)を患者会で実施したいので協力していただきたいこと。
などをお願いしました。

 ウイルス除去療法を受けている患者さんのブログ「日々想うこと・・ 」

【電話相談】
 電話や手紙による相談もいくつか寄せられ、入会希望者も2人あり、その対応で少し残業になってしまいました。

 気になった手紙による相談は、C型肝炎患者さんで、「診療所」で受診していて、「病院」にかわると医療費が非常に安くなった。どうして診療所は高いのかとのご相談。
 さっそく電話でその詳細をお尋ねしようとしたのですがお留守でした。後刻の対応処理となりました。
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:37:07 | Trackback(0) | Comments(7)
コメント
たどり着けるところまで
私たち肝炎患者は「国の医療行政によって感染させられた」という認識を持ち、行政、司法に働きかけなければ、ならないのでしょうね。

薬害の方々が開けてくれた針の一突きを大きく広げるのが、B・C型を問わず、私たち肝炎感染者の義務のような気がします。

患者が声を挙げ、行動すれば行政は動かざるを得ないはずです。

今日、難病連の全道集会の席で、患者会の執行部が話し合いの場を設けたいとの事ですので、sinさんのご提案の「薬害、B型訴訟合同説明会」を提示したいと思います。

医療助成の拡大を目指してがんばりましょう。
2008-08-02 土 09:38:11 | URL | 五郎太 [編集]
大臣との協議
 舛添大臣との協議については、福岡の古賀弁護士さんのブログで報告されています。ご覧下さい。
 http://lawyer-koga.cocolog-nifty.com/fukuoka/2008/08/post_3533.html
2008-08-03 日 03:38:50 | URL | sin [編集]
承認待ちコメント
このコメントは管理者の承認待ちです
2008-08-03 日 14:58:35 | | [編集]
肝臓タウンへ書き込み出来ません
C型肝炎の者です。この1週間、エラーに なります。桜花さんの話題に興味津々です。
2008-08-03 日 18:45:56 | URL | 前向き [編集]
「肝」の文字が本文に必要
 肝臓タウンをご利用下さって有り難うございます。
 スパム防止のために、本文に必ず「肝」の文字を入れて下さい。
 でないと書き込みできないような設定にしてあります。
2008-08-03 日 20:50:48 | URL | sin [編集]
それは承知しております
もう何度も伺っておりますので、肝の文字は必ず入れておりますが だめなのです。こちらのブラウザーの問題かと思い、FirefoxとIE7両方試しましたが だめ。おそらくオペラやネスケでもだめでしょう。ならばそちらが混んでいるからか と思い一日2回、一週間トライしましたがだめ。肝臓の仲間にトライしてみて とお願いしましたが、やはり書き込み出来なかったとの由。
2008-08-04 月 09:59:03 | URL | 前向き [編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2008-08-09 土 10:34:43 | | [編集]
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