■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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テープ起こしが終わり
 大阪肝臓友の会の会報「友の会だより」の作成に悪戦苦闘しています。
 今回、講演録は、3月に大阪難病連で行った「原発性胆汁性肝硬変」(大阪市・公道会病院・井本勉先生)の講演がメインです。
 自己免疫性疾患だといわれる病気で、この病気の会員さんが少なく余り勉強もしていません。先生の講演では、診断のための検査や治療薬など、大学の学生さんが聞くような言葉も多く、テープ起こしではわからないなりに、その部分は空けてプリントしたものをお届けし、校閲をお願いしていました。
 A4でプリントアウトし、お届けしたのですが、返ってきた原稿はA3用紙になっていました。
 行間の隙間も大きくなり、たくさんの朱が入れられた原稿は、大変読みやすく膨大な作業も1日で終えることができました。

 先生のご配慮に感謝しております。


 今年は、会創立25周年記念の年です。記念誌は特別に作らず、1年間、会員さんから周年記念として「療養体験」など寄稿をお願いしておりました。

 ・肝がんに負けずに天満繁昌亭で落語を学び、成人病センターで落語会を開いた経験
 ・インターフェロン製剤の少量包装化を製薬会社に働きかけている体験
 ・ペグインターフェロンの隔週投与で肝炎を沈静化させた体験 4人
など、たくさんの原稿が寄せられました。
  夜な夜な一太郎で会報形式に整形しています。

  9/19 原稿締め切り
  9/26 校正作業と版下づくり
 10/09 会報袋詰め作業 郵便局からの発送
が今後の予定です。
 事務局長さんも療養中で、会報づくりを私が責任を持ち、この間の発送のための事務作業などは、会長さんや他の運営委員さんが、何とかこなそうと奮闘しています。

 
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:31:46 | Trackback(0) | Comments(3)
コメント
sinさんの情報提供にはいつも感謝しています。
しかし、いくつものお仕事を抱えられ、大変なハードスケジュールのように感じられます。無理をされて体調を崩すことのないようお気を付け下さい。
心配しております。
2008-09-19 金 10:49:58 | URL | peguriba [編集]
無理なさらずに
会報づくりにどれだけ苦労されているか、そんなことも考えずに当たり前のように届いた会報を読んでいることを反省しています。(私は東京肝臓友の会ですけど)
五郎太さんも大変なご様子。
sinさんもあまり無理をなさらないようにしてください。
2008-09-23 火 18:44:30 | URL | tomo [編集]
表組みが多くて
 今回は、会創立25周年の年で会員からの投稿を呼びかけましたところ、たくさん寄せられました。その多くに療養中の検査データが添えられ、その入力に苦労しています。本日やっと、会員からの寄稿分と肝臓情報の半分ほどの版下作りが終わりました。
 事務局長が療養に専念していますので、あと活動報告分を寄せられたものや活動日誌を繰りながらつくります。
2008-09-23 火 20:51:15 | URL | sin [編集]
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