■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝炎対策基本法、難病対策基本法、医療基本法
 私が関わっている患者会の関係では、それぞれが法律を制定させるために活動しています。
 がん患者団体と協力して、「がん対策基本法」を2006年に制定させることができました。

 日本肝臓病患者団体協議会(日肝協)・薬害肝炎訴訟原告弁護団・B型肝炎訴訟原告弁護団の3団体が共同で、「肝炎対策基本法」の制定を求めて国会請願署名運動を行っています。

 日本難病・疾病団体協議会では、「難病対策基本法」(仮称)の制定を求めることについて検討されています。

 「患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会」では、医療基本法の制定に関する勉強会を始めています。

 どの法律制定運動でも、患者が医療の中心にという考えに集約されるのでしょう。
 


 日本難病疾病団体協議会の伊藤代表が、昨年の幹事会で提起された「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する(伊藤私案)」が成文化され、18日に開催された日本難病疾病団体協議会の第5回疾病部会に配布されたので、その冒頭部分と肝炎、難病対策基本法の部分を以下に紹介します。


新たな難病対策・特定疾患対策を提案する(伊藤私案)
                      2008/12/07
日本難病・疾病団体協議会(JPA)第6回幹事会
 わが国の難病対策は昭和47年(1972年)「難病対策実施要綱」として始められ、以来大きな成果を挙げつつ37年を経過し、今日を迎えている。
 この間わが国の科学技術、医学・医療の発展は著しく、また世界的にもかつてない超高齢化社会を迎えことによって、特定疾患対策の登録患者数は大きく増加した。さらに新たに難病対策として取り組まなければならない疾患の要望も増大し、特定疾患に指定されている疾患と未だ指定に至っていない疾患との格差や、小児慢性特定疾患治療研究事業対象者の20歳を超えた患者への支援など、至急取り組まなければならない課題が山積するにいたっている。
 これらの課題や切実な患者・家族の要望の解決について新たな難病対策のありかたを提案し、それを保障するものとして各関係法律を連携させるために難病基本法(仮称)の制定についての提案もおこなうものとする。
 またこの提案は「現行の難病対策等からの後退はしないこと」を前提とし、日本の保険医療制度が難病や長期慢性疾患の患者が経済的な理由で治療を受けられないということが無いように、そして全ての国民が等しく必要とする医療が受けられる社会の実現の一助となることを心から願うものであり、それまでのあいだは現行難病対策の拡大と充実に全力を挙げることとする。


8.スモン、ウイルス肝炎、ATLウイルス感染症、HIV感染症、CJDなどの薬害、医療被害については、国、企業などの加害者彙任を明らかにして、治療法の研究推進、薬害・医療災害の再発防止、感染拡大の防止、社会的差別と偏見をなくし、福祉・就労・就学の支援を行い、医療費や介護支援・所得保障などを目的とした「薬害防止法」「医薬被害者救済基本法」等の制定をおこなう。

11.それらの諸施策を保障し関係する法律との連携・調整を図り、また、難病患者の人権を守るために「難病基本法(仮称)」などの制定をおこなう。

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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:13:46 | Trackback(0) | Comments(0)
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