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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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全ての国民が安心できる医療と福祉の社会をめざして
JPA総会風景 31日、東京晴海のホテルで日本難病・疾病団体協議会の総会が開催され、日肝協から評議員として参加しました。全国から150人の参加者があり、活発な討論もされ、総会は成功しました。

 日本の難病対策が国の定めた「特定疾患」や難病の調査研究事業対象疾患だけでなく、肝炎などを含めた長期慢性疾患の患者にも、医療や福祉のサービスの恩恵が手厚く受けられるような制度を求めていくという大きな運動に舵が切られた総会でした。(下記活動方針)
 活動報告、決算、監査報告、活動方針、予算が全会一致で可決されました。


 可決されたと言っても、全国各地の地域難病連や疾病団体からは、様々な注文や意見も出されました。
 伊藤代表や坂本事務局長からは、全国の期待と課題をやり遂げるために、JPAの事務所の確保と専従事務局員の配置が、喫緊の仕事、財源の確保と「人」の紹介をお願いしたいと強調されていました。日肝協としてどう協力するか、早急に検討しなければなりません。

 活動方針の前文を下記に紹介しておきます。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)
     2009年度活動方針案

   全ての国民が安心できる医療と福祉の社会をめざして


 全ての国民が安心して暮らせる社会、充実した社会保障の実現をめざすためには、難病といわれる病気や生涯の医療を必要とする慢性疾患患者とその家族の実情を明らかにし、一日も早くその解決をめざす当事者の運動がなければなりません。全ての国民が安心できる医療と福祉の社会の実現が、難病・長期慢性疾患患者も安心して暮らせる社会であり、難病や長期慢性疾患の患者・家族の困難と苦しみが解決される社会こそが全ての国民も安心して暮らせる社会保障の充実した社会なのです。日本難病・疾病団体協議会に結集した仲間たちは難病や長期慢性の病気による苦しみや多くの課題を解決するために、そして、すべての国民が安心して暮らせる社会の実現をめざして、力を合わせてがんばりましょう。
 
かちどき橋 基本的なあり方が問われはじめた「難病対策」や「小児慢性特定疾患治療研究事業」はその矛盾が誰の目にも明らかとなり、その整備や拡充、他の福祉制度、医療制度などとの統合など、国レベルでの論議がされるようになりました。
 また、昨年に引き続いて、難治性疾患克服研究事業の対象疾患の拡大、4倍もの大幅な研究費の増加、特定疾患治療研究事業の対象疾患の拡大などなどが実現し、さらに財源問題で高額医療費助成制度との調整がおこなわれ、さらにその限度額の引き下げの議論まで出てくることになりました。難病対策が疾患指定という狭い範囲内で収まることなく、日本の医療制度や福祉制度と直接の関係を持つことにならなければならないという私達の願いが現実の課題となってきました。
 しかし、具体的には今現実に生涯の医療を必要とする難病・長期慢性疾患患者、まだまだ多く残されている未指定の難治性疾患の患者、20歳の誕生日から医療費助成を受けられなくなる小児慢性特定疾患の患者、B・C型肝炎などの医療被害・薬害の患者たちのさまざまな苦しみや困難の課題の解決は急がなければならないのです。
 JPAが提起した「新たな難病対策・特定疾患対策の提案」はまさにこれらの問題や課題の解決に重要な方向性を示すものとなっています。私達の提案をより実現に近づけるためには、全国的な患者団体・障害者団体・医療・福祉の関係団体などとの連携と国民的な共感・支援が必要です。私たちはそのための大きな連携の場を作ること、共同の行動の機会を作ることを提起しなければなりません。


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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:57:02 | Trackback(0) | Comments(0)
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