■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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生活ほっとモーニングの反響
鉄人28号 写真は、岸和田市の北海製作所で、鉄人28号のモニュメントが制作され、神戸市長田区の公園へ運ばれる途中、我が家の近くのコンビニで休憩していました。手の部分です。 =神戸鉄人プロジェクト
 報道 讀賣新聞(09/07/24)実物大「鉄人28号」、震災復興シンボルに…神戸・長田
 「阪神大震災で大きな被害を受けた神戸市長田区で、同市出身の漫画家・横山光輝さん(1934~2004)が描いた「鉄人28号」の“実物大”モニュメント(高さ18メートル)の組み立てが27日、始まる。地元商店主らが「復興へのシンボルに」と期待を寄せる<巨大ロボット>は9月末に完成予定だ。」

■ 23日朝NHK総合テレビ放送された「生活ほっとモーニング『肝臓がん 治療最前線』」の反響はすごい。大阪肝臓友の会の会員さんの療養体験が取材され放送されたので、放送終了後から、NHK放送局で連絡先を聞いたという方から、電話での問い合わせが増えました。

 ・C型肝炎に感染しているかどうかの検査のこと
 ・インターフェロン少量長期治療のこと
 ・新しい抗がん剤「ネクサバール」治療のこと
 ・肝発がんとその転移の治療のこと
 ・B型肝炎ウイルスキャリアからの発がんのこと
 ・血小板の数と肝硬変との関係

と様々です。




■ 24日は、事務所当番でした。23日のNHKの放送もあって、電話での相談や問い合わせが増えました。
その上に、23日に会報を発送しましたので早いところでは届き始めています。会費の納入に関する問い合わせ、亡くなった会員の親族からの退会報告なども重なって、多忙な当番でした。

 生活ほっとモーニングの番組で一つ気になったのが、「肝疾患診療連携拠点病院」やそこで行われている事業「肝炎患者相談支援センター」の紹介がなかったことです。番組制作に関わられたスタッフと事前のやりとりができていて、この制度のことも電話で触れるようにはお願いしたのですが・・・・。私の詰めが甘かったのでしょう。

■ 来客もありました。低料第三種郵便のお世話をされていた「大阪身体障害者定期刊行物協会」の事務局長を長年勤めてこられたSさんが、高齢を理由に退任されます。そのご挨拶にわざわざお越しくださいました。第三種郵便物制度に関する資料も持参くださいました。
 1980年頃から、お嬢さんの病気「膠原病」の患者会の会報作り関わられて、大阪での身体障害者定期刊行物協会の発足に尽力されたご様子なども説明してくださいました。そのお嬢さんも5年ほど前に紡機が悪化し他界され、ご夫婦でこの制度のサービスのためにがんばってこられました。
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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:01:07 | Trackback(0) | Comments(0)
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