■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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なかまのの健闘を支え合う 北海道難病連
北海道難病連 全道集会 患者会活動に関わって20年ほどになります。
 以前から一度この集会に参加したいと思っていましたが、念願が叶いました。

 20年ほど前に北海道から準備が始められB型肝炎訴訟。札幌地裁の段階から最高裁まで、弁論期日や判決日には必ず傍聴や報告集会に駆けつけ難病連ぐるみで訴訟活動を支えていただきました。
 後に続いた薬害肝炎訴訟で、原告弁護団が世論を盛り上げ和解を獲得し、肝臓病にも内部障害による障がい者認定に道を開く原動力を作り出した、きっかけを作ったのです。

 北海道の患者団体の集会の雰囲気の中に参加しようと札幌までやってきました。

 「第36回難病患者・障害者と家族の全道集会」(北海道難病連主催)が、8月1日午後、札幌市のかでる2・7で、約500人の参加者とそれを支えるたくさんのボランティアで開催されました。(写真は閉会前に北海道難病連傘下の疾病患者会と地域支部ののぼりが勢揃い)
 



歓迎アトラクションのピアノ演奏をされた渡邊さんに花束贈呈記念講演「患者の声で医療と福祉を変える」を講演される大熊由紀子さん 開会式には、北海道難病連が多くの方々と手を携えて活動されてきたことを物語るように幅広い来賓の方々が登壇されました。
 総務副大臣、国会議員、副知事、道議会副議長、道議会議員、札幌市医務監、市会議員、保険医会、身体障害者福祉協会、DPI北海道ブロック会議、作業療法士会、理学療法士会、医療ソウシャルワーカー部会などです。
 開会挨拶を代表理事・高田泰一さんが「仲間の健闘を称えあいましょう」と挨拶されました。
 そして、患者を代表して、個人参加難病患者の会「あすなろ会」の柳さんが「多くの希少難病の方々が皆さんの援けを求めています!」を、日本ALS協会北海道支部・中村さんが「難病ALS患者の現状」を訴えられました。
 そのあと来賓の方々の挨拶では、患者の訴えについてのご自身の決意を含めたご挨拶をされました。
 大熊由紀子さん(国際医療福祉大学大学院教授)の講演も心を打つお話でした。
 「患者の声で医療と福祉を変える~世界の挑戦・日本の挑戦」(写真右)
 大熊さんが作成されているホームページ「ゆき・えにしネット」の中から医療と福祉の中身を変えるのは患者・家族であることを、ご自身の活動体験からお話しされました。

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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:18:19 | Trackback(0) | Comments(0)
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