■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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難病・長期慢性疾患患者会と情報交換
JPA執務室 30日は東京で、日本難病疾病団体協議会に加盟する11の難病長期慢性疾患患者団体の情報交換と秋からの取り組みについて意見交換がされました。
 新型インフルエンザ対策(厚労省への要望活動)や特定疾患調査研究事業の大幅拡大、来年度予算の概算要求などについて情報交換。診療報酬改定の学習会を開催することが決められたり、未承認薬問題と薬の副作用被害救済制度・・・・・、様々な問題について情報が出されました。
 患者会の財政やマンパワーのことが最大の課題のようです。



 午後からは、日本肝臓病患者団体協議会の東京事務所にお手伝いに月4回来てくださる方と、事務処理要領について打合せ。
 帰阪すると11時前。民主党大勝のニュースに「やった」と自公大敗に、秋からの国会や政権の動きに、患者はどう対応はどうするのか。???
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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:06:58 | Trackback(0) | Comments(0)
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