投稿日：2009-11-16 Mon
日本難病疾病団体協議会 09年 全国患者・家族集会が11月14日〜15日に晴海グランドホテルで開催されました。日肝協からは、15日第２分科会「患者・障害者の社会保障制度」に関東圏の役員が参加しました
また、集会では、16項目の要望が実現されるよう要望する「アピール」が採択されました。
このアピールの７項目目に、肝炎対策も取り上げられました。
その内容は、「肝炎を蔓延させた国の責任は重く、肝炎患者の救済を急がなければなりません。肝炎対策基本法の制定を急いでください。」
16日に衆議院第２議員会館で行われた国会要請行動には、私が参加しました。
要請行動では、10日の日肝協声明に関する資料が、「2009JPA全国患者・家族集会 団体要望・事例集」に盛り込まれたものとアピールを国会議員さんに届けました、。
また、分担し、厚生労働副大臣との面談、厚生労働省担当課との折衝、財務省副大臣との面談要請、国会議員への働きかけなどが行われました。
■肝炎対策基本法案で
16日,関東圏の役員と私の2人で、午後一番に柚木民主党肝炎対策事務局長、福田衣里子参議院議員、14時からは家西参議院議員のお部屋を訪問、肝炎対策基本法案で議員の方々にに要請・懇談しました。
▽第３分科会「谷間のない福祉制度」をどうつくっていくか（分科会での水谷幸司氏<心臓>の問題提起の肝臓病の部分から）
肝機能障害の対象拡大の評価
もう一つは、肝機能障害者が来年４月から身障法の適用になりますが、これも二つの側面をみておく必要があると思います。
９月に開かれた身体障害認定担当者会議の資料で、私が気がついた点を指摘して起きたいと思います。
１点目は、運動の成果であるということです。内部障害は久しく対象拡大がなかったのですが、今回入ることになったことは、壁を一つ破ったということで評価をしておかなければいけない思います。背景には、薬害肝炎訴訟の原告・弁護団と日肝協の粘り強い運動があったことです。しかも、原告の人たちが自分たちが救済されるだけでなく、すべての肝炎患者の救済を求めて当時の桝添厚生労働大臣とも交渉を続けた結果、ついに桝添大臣の口から、肝機能障害を身障法の対象に入れるという約束を勝ち取ったということです。これも運動なしにはなかった成果であるということが言えると思います。
同時に、見ておかなければならないのは、かなり基準が厳しいことです。ちょっと見ていただきたいのですが、肝機能障害の基準については「重症化して回復困難となっているもの」についてを身体障害者とするとしています。難病や内部疾患の特徴としては、状態が絶えず変化することにあります。悪くなって、ちょっと回復してというのを繰り返していくわけですが、肝機能障害は、回復困難と明確になっている状態の場合を「障害」として認定することになったわけです。ですから、たとえば自立支援医療の対象には入りましたが、心臓の場合、心臓手術の場合でも自立支援医療は使えるのですが、肝臓の場合は、肝臓移植の場合にだけしか適用されないんです。肝臓移植および移植後の免疫抑制療法にしか使えない。厚労省の推定では対象者は３万人から５万人といわれていますけれども、ウイルス肝炎はキャリアも含めて３００万人ほどといわれている中の数％です。
そういう点では、今後、他の疾患や難病患者などを対象に入れていく場合に、肝臓のように「回復不可能」だと明確に言えないと障害とは言えないんだと障害とは言えないんだということになってしまうと非常に範囲が狭くなると思います。ここに注目しておく必要があります。
もう一つは、内部障害は今まで２級がありませんでした。それは、２級相当も１級に含めるという解釈から、１級、３級、４級という等級でした。肝機能障害は２級も入りました。私たち心臓の会でも２級を作るべきだという意見はありましたが、結局、それを求めることは、現在の１級の人たちを２級に降級する恐れがあるということで、そういう要望はしてきませんでした。今回、２級ができたことの経緯もよく調べてみる必要があると思いますが、今後、内部障害全体の基準を考えていく上での影響が心配なところです。
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