■プロフィール

sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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患者交流会 情報が欲しい 体験を聞きたい
友の会だより 袋詰め作業風景12/10 患者交流会風景 10日午前、大阪市立浪速区民センターで会報「友の会だより」の袋詰め作業を行いました。会員有志15人が集まり、作業をすると1時間ほどで終えることができました。
 会員管理を担当するiさんが打ち出した宛名ラベルには、会費が今月末までに切れる方のラベルに印を付けてくださっています。その封筒には郵便振込用紙を会報の間に挟み込む作業も行います。(写真左)
 作業を終えてみんなでミカンを食べておしゃべり、そして昼食。
 私とHさんは、袋詰めされた会報を車に積んで郵便局へ届けます。
 身体障害者向け第三種郵便物制度を利用しているために、受付審査に相当時間がかかるようになりました。袋詰めした会報を台車に乗せて郵便仕分けの作業場の入り口まで運び終えるまで30分以上要します。



 午後は、患者交流会。肝炎、肝硬変、肝がんの会員が25人参加しました。この日は、看護学を教える先生兼大学院生(看護師)も参加し、参加者のやりとりを聞いていただきました。
 会長さんが進行役、私は郵便局での発送作業、事務用品など袋詰め作業用の道具などを事務所に届け、昼食を済ませて、少し遅れて参加。

 交流会では、これから肝がんの治療を始める方が、先輩患者のアドバイスを求めたり、放射線治療を受けた方からは、その後の体調不良の訴えや、治療後の画像検査での「影」の不安など「がん」に関するものが多く出されました。
 インターフェロンについては、さすがにウイルスが消えたという報告は少なく、少量長期投与への切り替えに主治医の賛同が得られないこと、肝庇護療法の選択(瀉血、グリチルリチン製剤注射・経口薬)の情報交換がなされました。
 採血検査の日の朝食のことやグリチルリチン製剤の静脈注射と血管の傷み具合、採血部位など大学から参加された看護師さんにも質問が出されました。参加された先生は、消化器内科(外来・病棟)で10年勤務された経験を持たれた方で、「採血」や「静脈注射」の看護師側の苦労話も疲労され的確にコメントされていました。

 交流会を終えてから、肝がん体験者4人に残っていただき、看護学の先生から患者体験聞き取りが行われました。
 この日の交流会すべての終了は17時。
 会長さんと来週の作業の打ち合わせを行い、来週もたくさんの作業が迫っていることに愕然としています。

 帰途、会員のTさんが始めたパソコンの不具合をみてあげて、途中で夕食、アルバイトを終えたつれ合いと駅で合流し、21時帰宅。さすがに疲れました。
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テーマ: - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:10:15 | Trackback(0) | Comments(0)
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