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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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財源確保が課題 日本・難病疾病団体協議会
12/13 JPA幹事会 13日、東京の品川区中小企業センターで日本難病疾病団体協議会第8回幹事会が開催され参加しました。
 会議は、13時30分~16時30分の3時間。新しく2団体の加盟申請があり1団体(富山)加盟が承認されました。
 経過報告
 ・国会請願916377筆を6/1に107人で272人の国会議員に提出、国会解散で審議未了に。
 ・2010年度国会請願8項目の決定:肝炎では「B型・C型などウイルス性肝炎の医療費軽減や福祉的支援、障害年金給付など総合的肝炎対策の拡充を図ってください。請願行動日は5月31日(月)予定
 ・11/4民主党難病議連勉強会、11/14(土)JPA全国患者・家族集会、16日国会要請行動
 等々8大項目21項目の多彩な活動報告がなされました。

 参加者からの議論や執行部のコメントから、伊藤たてお代表や事務局メンバーの活動費などJPAの財源を作り上げることが緊急に求められていることが明確にされました。
 当該団体の活動に従事する最低限の費用は、患者団体から手当てされますが、役職に応じて派生する行動(例:他団体との交流活動<懇親会費など>や慶弔活動などは、個人の持ち出しになって今します。患者会活動に従事することによって、自身の生活費を捻出するための活動時間は大幅に制限されることになります。


 議題は
1)財政検討委員会 JPAの財政強化協力金・入れ歯リサイクル・自販機設置活動など
2)JPAの要望と最近の情勢:政府税制改正での扶養控除廃止問題、予算編成に関する要望活動
3)2010年度活動予定:3/13(土)難病センター研究会
  4/ 4(日)第9回幹事会、4/5(月)厚労省交渉
  5/30(日)第6回総会、5/31(月)国会請願行動
 10/10(土)全国一斉街頭キャンペーン
 10/27(土)難病センター研究会
 10/28(日)難病フォーラム
 
 

 会議終了後、会館のレストランで懇親会
 夜、19時半には大井町のホテル着 

 インスリン注射、自己血糖測定を始めてから初めての外泊、新幹線のなかでの注射やホテルでの血糖測定、なかなかやっかいなことです。
 懇親会で」飲酒(ビール2、焼酎2)で、食後2時間の血糖測定は抜けてしまいました。

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テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:43:14 | Trackback(0) | Comments(0)
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