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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当・事務局長。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■2010年度国会請願 請願行動
 国会請願行動を5月25日に行いました。
 9万5千筆の署名を5/25に国会議員の方々に託しました。ご協力ありがとうございました。
  国会請願署名:「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書」

■ 肝炎対策基本法が11月30日成立しました。ご協力ありがとうございました。
 法律に基づき肝炎対策が拡充され肝炎患者の療養が改善されるように今後ともがんばります。
法律
衆院厚労委員会決議
11/26衆院厚労委議事録
日肝協声明

「sinのつぶやき」(ツイッター)

 

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肝臓友の会「新春のつどい」
 4日午後からアパホテル肥後橋で肝臓友の会の「新春のつどい」が開催されました。
 27人が参加し、楽しい昼食のひとときを過ごしました。
 療養体験も披露され、
 ▼Aさん:分子標的治療後の粒子線治療、
 ▼Bさん娘さんのアメリカでのB型肝炎治療に、民間医療保険加入していても高額な医療費負担の実例と日本のような外資系の「がん保険」がアメリカには存在しないこと。
 ▼Cさん:2度のインターフェロン、経口2剤による治療がうまくいかず、その後、ハーボニー治療に挑戦したが治療後2か月で再燃、新しい治療法が登場するのを待つ。などの紹介がありました。

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患者会 | 00:47:29 | Trackback(0) | Comments(0)
2/1 大阪難病連「府民のつどい」お知らせ発送
 17226info_nanren_humin_1.jpg17226info_nanren_humin_2.jpg2/11大阪市立大学医学部附属病院肝胆膵内科肝臓病教室 案内2/11大阪市立大学医学部附属病院肝胆膵内科肝臓病教室参加申込用紙
2月1日午後から、NPO大阪難病連が行う「2.26府民のつどい」の案内と2月11日に行われる大阪市立大学医学部附属病院肝胆膵内科の「肝臓病教室」の案内チラシを大阪府内の会員に郵送しました。


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患者会 | 23:41:32 | Trackback(0) | Comments(0)
シスメックス 肝炎セミナー聴講
シスメックス 肝炎セミナー案内チラシ

 午後から兵庫県の担当課長が報告する肝炎セミナーを神戸で聴講しました。
  医療従事者向けのお話でした。
  県の課長さんは、重症化予防で定期検査の医療費助成を来年度からできるように準備中と報告されていました。
 年間7万件の肝炎ウイルス検診が行われていることに感心しました。

  田中純子教授は、都道府県毎と2次医療圏ごとのきめ細かい肝炎・肝がん対策が重要だと強調されていました。

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患者会 | 23:15:51 | Trackback(0) | Comments(0)
第18回肝炎対策推進協議会議事録
 11月7日に開催された第18回肝炎対策推進協議会の議事録が厚労省のサイトに公開されました。
  http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kanen.html?tid=128247
 議事録を見れば患者委員の奮闘ぶりがよく分かります。

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患者会 | 09:58:31 | Trackback(0) | Comments(0)
奈良肝臓友の会の講演会と総会に参加
畝傍山、会場は奈良県総合福祉会館田中斉祐先生の講演が始まる講演後、友の会の紹介
23日、奈良県社会福祉総合会館で開催された奈良肝臓友の会講演会と総会に参加しました。
 私は、奈良肝臓友の会の相談役を仰せつかっています。総会では、規約の改正や決算・予算部分でアドバイスさせていただきました。
 医療講演会では、講師の奈良市立病院の田中先生のご講演は、ゆっくりした口調でわかりやすくお話されました。
 B型肝炎の治療とC型肝炎の治療、とりわけCの方は、新治療薬の治験データと田中先生の奈良市立病院での治療例について、報告され、治験データとの差について、注意喚起されました。
 ハーボニーの市販後調査で2月末までに約25200人に。重篤な副作用130例。副作用死亡例2例。他の死亡症例5例合ったとのことです。
 全国的なまとめは、5/19-20に横浜で開催される第52回日本肝臓学会で報告があるだろうとのことでした。

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患者会 | 00:38:35 | Trackback(0) | Comments(1)
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