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sin

Author:sin
 B型肝炎患者です。
 大阪肝臓友の会で療養相談担当の運営委員。
 団塊の世代。

 写真は、東京江東区夢の島、「第五福竜丸展示館」の第五福竜丸船尾
 04/03/06 訪問 撮影
「第五福竜丸」の航海は続く 核のない世界を目指して
 JanJanニュースから

■ 「肝炎対策基本法制定に関する国会請願」署名活動を始めることになりました。
 署名用紙は、こちらからダウンロードできます。

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肝炎対策基本法の立法化へ 全国キャンペーンを 
 6日午後、薬害肝炎訴訟原告弁護団(恒久対策班)と日本肝臓病患者団体協議会の役員レベルの意見交換会が行われました。

 「肝炎対策資本法成立に関する請願」をいつ国会にだすのかが、この日の意見交換の中心テーマでした。
 結論は、来春の通常国会に提出することをめざすことになりました。
 日本肝臓病患者団体協議会が、この請願運動を行うことを議論したのは、7月末。8月末の持ち回り幹事会で請願書文面を検討し請願書として形が整えられたのが、9月はじめ。まだ福田首相ががんばっておいでの時でした。

 当初開会されている臨時国会にという方針でしたが、福田首相の辞意表明、麻生内閣の誕生ですが、解散機運が高く、そういう状況では、解散すれば請願の審議されないことになってしまいます。協力いただいた署名も無駄になってしまいます。

 以上のようなことから、来春の通常国会に請願を出そうということになりました。
 「肝炎対策基本法」の立法化を促進させるために署名運動も活発にして、全国キャンペーンを展開することも検討されることになりました。


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テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

患者会 | 23:09:15 | Trackback(0) | Comments(1)
抜本的な肝炎対策実現のために全力を!
西区新町の公園で
 読売新聞社説「C型肝炎和解 薬害根絶の契機になれば」(08/10/05付)

 北海道新聞社説「薬害肝炎和解 患者救済への出発点に」(08/09/30付)

 薬害肝炎問題は、企業との和解に目処がつき、一つの節目を迎えました。
 でも、広島では国と県が行う無料の肝炎ウイルス検査が、目標の1割程度しか実施できていないことや、静岡県ではインターフェロン治療の助成事業も目標の3割にも満たないという結果が出ているようです。

 国や都道府県が、もっと真剣に広報活動など行い、肝炎ウイルス検査を無料で行っていることを知らせ、無料で行える医療機関を増やしていくことが大事ではないでしょうか。

 また、インターフェロン治療費助成事業は、公費負担分を増やすことや治療体制の拡充も行うなど制度の見直しが必要です。

 肝臓病患者会と350万人肝炎患者の支援策の実現を求める薬害肝炎原告弁護団の奮闘に、今後ともご支援とご協力をお願いします。

 また、「肝炎対策基本法の成立に関する国会請願」署名運動にご協力をお願いします。
 署名用紙は、こちらからダウンロードできます


テーマ:肝炎 - ジャンル:ヘルス・ダイエット

肝炎対策(行政) | 23:35:15 | Trackback(0) | Comments(0)
私の町のがん医療
第4回がん患者大集会 関西ブロックプレイベント 第4回がん患者大集会、今年は全国の「がんセンター」をテレビ会議システムで結んで11月30日に開催されます。会場は全国9か所。
 それに先立ち、京都で関西ブロックのプレイベント「考えよう、私の町のがん医療」が、10月11日に開催されます。

 ○と き   2008年10月11日(土) 13:00〜
 ○ところ   京都大学医学部芝蘭会館 稲森ホール <地図>
 ○プログラム 1.基調講演 「がん対策の今後の動き」
            演者 静岡がんセンター 総長 山口建 氏
   2.シンポジウム 「考えよう!私の町のがん医療」
        パネリスト 近畿各府県のがん対策担当者・患者会の方
 ○参加費 500円
 ※ なお、このイベントの参加申し込みは10月4日に締め切られています。

  このイベントの詳細(pdf)は、こちらからダウンロードできます。


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患者会 | 23:37:11 | Trackback(0) | Comments(0)
会員の整理
 3日、事務所当番です。会員リストをコンピュータ管理していただいているIさんからFAXが届いていた会費未納半年の9人の方への意思確認、残っていた2人にも家族の方に連絡が取れました。どちらも入院されておられるようです。
 1人が他界、1人が退会意思表示、3人が転居先または所在不明、2人が継続意思表示、2人が意思確認延期という結果になりました。

 会報発送前に毎回このような「会員の整理」を行い、会費未納者を無くす作業を行っています。このようなことを行い、正確な会員管理で患者会の健全財政?が守られます。
 これまでは、20人以上の整理対象者に意思確認を行っておられた事務局長さんの苦労がわかりました。1回の電話で済まず何度も何度も電話をかけ直さなければなりません。でも、会員さんに通じて、近況をお聞きすることの大切さもわかりました。

 

テーマ:病気と付き合いながらの生活 - ジャンル:心と身体

患者会 | 23:21:24 | Trackback(0) | Comments(0)
ヘプセラの相談
 アデフォビルでの副作用のことで友の会の会員さんからのご相談がありました。
 2年前からラミブジン(ゼフィックス)を服用していて、耐性株ができアデフォビル(ヘプセラ)を服用。2か月が経過し、体が立っていられないほどしんどくなってきたとのことです。
 ウイルス量も期待するほど減少しないそうです。
 しんどいことがアデフォビルの副作用なのかどうかというのが、ご相談ごとです。

 ヘプセラについて、「お薬110番」のサイトを見ますと副作用の項に
【重い副作用】 ..めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください
 ○腎臓の重い症状..発熱、発疹、だるい、吐き気、むくみ、尿の濁り、血尿、頻尿、尿が少ない・出ない、側腹部痛、腰痛。
 ○乳酸アシドーシス・肝腫大..息苦しい、脱力、筋肉痛、吐き気、下痢、、歩けない、意識がうすれる、腹部が張る。

【その他】
 ○気持ちが悪い、吐き気、腹痛、下痢
 ○腎機能値の悪化
 ○頭痛
などが紹介されており、相談者の訴えることも当てはまるものがあります。

 友の会の会報「友の会だより」124号でも、アデフォビル服用者が、足が痛くなり歩けなくなって車椅子を利用するようになった患者さんの体験談を掲載しています。


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治療・治療薬 | 23:50:31 | Trackback(0) | Comments(0)
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